Универсальных советов не бывает, особенно, если речь идет о таком разнородном заболевании как болезнь Шарко-Мари-Тута. С другой стороны, делитьтся опытом - важно, даже если вы знаете, что на другого человека этот опыт может "не налезть" и уж тем более не будет сидеть на нем безупречно.
Я бы очень хотела, чтобы 20 лет назад ко мне, 13-летней, пришла я сегодняшняя и рассказала про то, что дискомфорт, боль и даже травмы можно избежать, следуя достаточно простым советам. Последовала ли я им или нет - это уже другой вопрос... Вот что я бы ей сказала:
1. Планируй заранее.
Особенно то, как добраться до того или иного места назначения. Неважно, интервью это на работу или посещение музея - тебе нужно достаточно времени, чтобы не торопясь, сосредоточенно и спокойно преодолеть путь. Благо во время Google Maps нам не надо разворачивать бумажные карты или спрашивать у прохожих дорогу, но если ты постоянно пялишься в телефон, то намного проще запнуться и упасть. Важно смотреть на дорогу, даже если ты в новом месте и хочется разевать рот на каждое дерево. Даже в очень красивых местах (как на видео), порой, неудобно ходить из-за гальки или высоких ступенек.
Окрестности красивых храмов Киото часто усыпаны галькой, по которой очень тяжело ходить людям с БШМТ особенно без вспомогательных средств.
2. Бери с собой суппорты, бандажи или ортезы.
Бери с собой суппорты, эластичные бинты или другие средства, которые помогут зафиксировать голеностопы, если вдруг придется идти по очень неудобной дороге. Так можно предотвратить подворачивание голенстопа, ну или хотя бы смягчить травму, если он все же подвернулся.
Также чуть ли ни в каждом видео я говорю об удобной обуви, а что насчет носков?
3. Носи носки с пальцами.
Носки с пальцами и "поддержкой" для голеностопа - самый удобный вариант из всех, что я пробовала. Засчет того, что у каждого пальца свой "карман", они так сильно не сжимаются вместе, а ногти соседних пальцев не впиваются в кожу. Носки с пальцами также могут чуть-чуть помочь пальцам не поджиматься и не скрючиваться, и предотвраитить вросшие ногти. А у таких носков даже есть специальная противоскользящая подошва - отличный вариант для скользких полов.
На ночь же можно надевать чулки с разделителями для пальцев или посидеть полчаса с разделителями для педикюра. От педикюра как такового я бы воздержалась, как я рассказывала в этом видео об уходе за ногами.
4. Расслабляй мышцы и вообще расслабься!
Здесь надо поэкспериментировать. Растяжка? Йога? Мануальный массаж? Валик для массажа мышц? Ванны? Медитация?
Да, но только тому, что подходит именно тебе. Массаж может быть со слишком сильным давлением. Ванна может быть слишком горячей. Медитация может казаться бесполезной. Надо пробовать разные варианты всех этих процедур и практик.
Мне подходит ежедневная растяжка, массажер для ног (с подогревом!:)), горяченькие ванны с солью и пеной, медитации "сканирование тела" и другие, о чем будет отдельный пост.
5. Перестань страдать и делай то, что нравится.
Жизнь слишком коротка, чтобы страдать. Особенно страдать от того, что можно изменить. Ты можешь координально сменить сферу деятельности, если тебе не нравится работа. Ты можешь разойтись с человеком, который тебе не подходит или вообще полностью сменить окружение. Ты можешь уехать в другой город или страну. Ты можешь решить иметь большую семью или наслаждаться одиночеством. Ты можешь почти всё, что хочешь, в рамках органичений, которые накладывает заболевание. А чтобы это что-то осуществить, важно следовать пункту 1.
6. Страдай, если очень хочется.
Иногда важно пожаловаться и выплеснуть наружу все негативные эмоции, особенно связанные с тем, что изменить нельзя. Болезнь Шарко-Мари-Тута не изменить, и это нормально, что иногда хочется себя пожалеть, что завидуешь другим условно здоровым людям, что злишься и бесишься на все мироздание! Это пройдет, если дать этому выход. Отпусти и думай о том, что в твоих руках.
7. Интересуйся БШМТ.
Чем раньше вы узнаете как можно больше о болезни Шарко-Мари-Тута, тем легче вам будет с ней справляться. Мы склонны бояться и испытывать тревогу перед тем, чего не понимаем.
Хотя БШМТ является редким заболеванием, это одно из самых распространенных редких заболеваний. Существует множество исследований, посвященных клиническим проявлениям, естественному течению болезни, молекулярному патогенезу и разработке лекарств для различных типов БШМТ. Благодаря этому БШМТ изучено гораздо лучше, чем многие другие редкие заболевания.
Однако большая часть этой информации спрятана в научных публикациях и может быть трудной для понимания, если вы не являетесь исследователем или медицинским работником. Я могу помочь вам найти нужную информацию и составить план благополучия, чтобы уменьшить вашу тревожность, связанную с БШМТ.
Пожалуйста, запишитесь на консультацию, если вам нужна моя поддержка.
Будет еще много постов об эмоциях и самочувствии при БШМТ. Делитесь своими советами о жизни с этим заболеванием! 😊
Comments